Directe brussenondersteuning

Werken in groepsverband

• Ik ben mij momenteel wat aan het verdiepen rond groepen. Ik denk dat die familiewerkingen, oudergroepen, brussengroepen, … een groep evolueert in verschillende fases. De meeste groepen blijven in hun eerste fase hangen. Die blijven sterk afhankelijk van wie organiseert dat, en vinden zelf geen cohesie. Als ik dan hoor dat die groep moeders bij jou elkaar benaderen, dan zitten die al in een tweede of derde fase. Daar voel je veel meer cohesie en dat heb je nodig.

a. Brussendag of brussenweekend

b. Een reeks brussenactiviteiten of een brussencursus

c. Laagdrempelige activiteiten

a.Brussendag of brussenweekend

• In De Living (Brussenafdeling UZ – kinderoncologie) bestaan er tal van initiatieven. Dat is dan enkel voor broers en zussen van kankerpatiënten. Je hebt dan ook een brussenweekend voor pubers (dat gaat uit van de Vlaamse Liga van Kanker, maar wij verzorgen dat mee), dan nog een zeilweekend waarvan je gaat zeilen met de oncologie. Wij organiseren ook elke schoolvakantie een brussendag voor lagere schoolkinderen waarbij we een bezoek brengen in het ziekenhuis, aan het operatiekwartier, het labo, en dan doen we ook een knutselactiviteit. Op maandag en vrijdag komen de patiënten die van de kamer kunnen naar ons om een knutselactiviteit te doen of er gewoon te zijn, zonder de brussen. Op dinsdag gaat er iemand van ons naar de kinderoncologie om dan met de kinderen zelf iets op de kamer te doen.
• Wij sturen ook een brief naar de ouders waarin de vraag gesteld wordt of er interesse is voor de zus en broer om te komen naar een brussendag. Dat wordt eenmalig georganiseerd.
• Als er genoeg vraag is en er kan een groepje worden samengesteld dan organiseren we een brussendag. Dat is eigenlijk vooral informatief: er wordt wat info gegeven rond autisme, er worden dvd’s getoond. Er is dus een wat vormend aspect, een gevoelsmatig aspect en een recreatief aspect.
• Ik zou graag zoveel mogelijk brussen willen bereiken en dat we zo jaarlijks een ontspanningsactiviteit en vormingsactiviteit kunnen opzetten.
• Wij hebben een brussenwerking, maar die is meer gericht op broers en zussen dat ze een keer naar onze leefgroepen komen. In het eerste trimester is er altijd een activiteit die ze meedoen met de leefgroep. In het tweede trimester ook en dan in het derde trimester is er een afscheidsbarbecue waar broers en zussen ook op uitgenodigd worden en foto’s van het kamp getoond worden. Het is allemaal erg op het ontspannende gericht en wij geven info over het kind dat bij ons zit, maar het is niet dat wij er zicht op hebben hoe het gaat met de broers en zussen. Wij willen graag iets meer systematisch.

Terug naar overzicht 

b.Een reeks brussenactiviteiten of een brussencursus

• Ik vind het een goede manier van werken als je met een indeling van sessies werkt. Dan verplicht je je meer om dat bij te houden. Je weet: dat is het programma, dat verdeeld is over zoveel lessen, het is zoveel keer dat we samenkomen, dat is dan ook duidelijk voor de zussen en broers. Het gaat om 7 sessies.
• De brussenactiviteiten zijn eigenlijk voor brusjes van het 3de leerjaar tot het 1ste of 2de middelbaar, een beetje afhankelijk van hoe lang zij ook willen blijven komen. Een aantal zaterdagnamiddagen op een jaar, 7 keer is dat, organiseren we een activiteit op een speelse en ontspannen manier. Het idee erachter is dat er tijd wordt vrijgemaakt voor hen, ze krijgen dan ook een stuk die erkenning van de ouders, hun ouders maken speciaal tijd vrij voor jou om je naar de activiteit te brengen en ze kunnen iets leuks doen zonder hun broer of zus met autisme.
• Op 7 woensdagnamiddagen laten we volgende thema’s aan bod komen: kennismaking, algemeen hebben we het over ‘anders zijn’, autisme en de gevolgen, dan specifiek over de gevoelens, over je plaats in het gezin, doeltreffende tips, en dan nog een terugkomnamiddag. Zo is de cursus nu opgevat voor de kinderen. Die voor de pubers hebben we stopgezet. We merken wel eenmaal de brussen wat ouder zijn, dat er terug vragen komen. Die leeftijd is wel erg wisselend, dat kan 16 jaar zijn, maar evengoed zijn ze al 20. Ze zijn dan vooral bezig met vragen rond zorg: wat als die bij ons komt, wat moeten we dan doen?
• De brussencursus bestaat ook. Daar is het echt wel de bedoeling om een stuk informatie te geven over wat autisme is. Dat wordt dan echt toegepast op de eigen situatie. Ze kunnen ervaring uitwisselen: hoe is dat om een broer of zus te hebben met autisme? Hoe is je plaats in het gezin dan? Wat is daar leuk aan? Wat is daar niet leuk aan? Wat kan er leuk aan zijn? Wat kan je doen om op een gepaste manier aandacht te krijgen van je mama en papa?
• Ik vind dat heel mooi dat jullie die namiddagen organiseren, er wordt zoveel tijd genomen voor die cursus en zo’n mooie opbouw… Er is effectief voor elk thema een ganse namiddag vrijgemaakt, naar informatie en gevoelens en positie in het gezin. Dat vind ik heel knap. Bij ons is dat moeilijk te vergelijken. Kanker kan overgaan, maar autisme is blijvend. Bij ons gaat dat heel snel, op een kwartiertje wordt dat soms toegelicht.

Terug naar overzicht

c.Laagdrempelige activiteiten

• Ik denk dat we die drempel niet mogen onderschatten bij mensen en niet alles wat wij als een lage drempel interpreteren, zien zij ook zo. We weten niet altijd wat nuttig is voor hen. Wat wel werkt is het verstrekken van informatie. Wat ook werkt is het gevoel hebben dat je aanwezigheid een betekenis heeft. Ik ben daar als brus en mijn aanwezigheid betekent iets, dat maakt een verschil.
• Wij nodigen de mensen uit en we hebben een aantal agendapunten, maar ook altijd ruimte voor eigen vragen.

i. Op informele momenten

• Ook algemeen, als er feestjes gegeven worden, worden broers en zussen meestal mee uitgenodigd. Dus dat zijn de meer informele momenten en dat gebeurt ook wel dat de begeleiders eens een broer of zus apart nemen voor een informeel gesprek.
• Ik denk dat het wel leuk kan zijn om de brusjes eens apart te nemen tijdens de vakantiewerking. Eens aankondigen van kijk, we gaan een keer een uurtje met de brusjes apart het brussenspel doen. Dat is echt leuk. Het is een handig instrument en je hebt niet veel werk om dat voor te bereiden. Het is ideaal voor lagere schoolleeftijd. Ze zijn er dan toch. Het spel bestaat uit wat stellingen. Of er is een speurtocht, waar dan vraagjes bij zitten: bijv. beschrijf je broer of zus. Het is wel eerder inhoudelijk werken, maar het is nu ook weer niet zo diepgaand. … Daar zit echt wel potentieel om zeer laagdrempelig, niet normerend iets te gaan uitproberen.
• Ik zou proberen op alle momenten vanuit een meerzijdige partijdigheid de brus ter sprake te brengen. Dat kan zijn in gesprek met de ouders, dat kan zijn als je een opendeurdag organiseert, wat kan er gebeuren voor de brus? Wat kan er leuk zijn voor hen als ze zelf eens op bezoek komen? Die alertheid lijkt me belangrijk.
• Ik zou ze niet nog eens apart uitnodigen, want ik denk dat de stap dan misschien weer wat groot is. De ouders kunnen intussen bijpraten en een koffie drinken.
• Ik denk dat een belangrijke doelstelling zou kunnen zijn iets actiefs te doen in groep met eigen broer of zus. Daarmee wordt de drempel wat lager. Veel mensen hebben dat wel nodig. Het is wat makkelijker om met mensen in contact te komen.
• Zo zijn wij eens met twee brussen op café gegaan. We wilden hen de kans geven om uit te wisselen en het contact wat te ondersteunen. Maar dat klikte niet zo goed.

ii. Die zeer toegankelijk zijn

• Ik vind het belangrijk dat ik informele contacten heb met brussen. Mijn bureau is op de afdeling en dan gebeurt het wel eens dat ik een klein hoofdje van achter de deur zie komen en dat komt hij of zij eens goeiendag zeggen of eens knuffelen. Hoe klein ze ook zijn, je kan ze eens dragen, een knuffel geven en op die manier een vertrouwensrelatie opbouwen. Met oudere brussen heb ik ook al gehad dat ze vragen komen stellen rond studiekeuzes maken, medewerking naar eindwerken toe. Mijn deur staat dus wel altijd open voor brussen, maar ik ga niet expliciet zelf op zoek naar hen.
• Misschien is het voor brussen makkelijker als ze weten dat er een vast moment is dat ze bij iemand terecht kunnen. Of, als dat moeilijk is, misschien via mail, ik vind dat wel een goed idee. Dan moeten we dat meer communiceren dat ze dat kunnen doen.

iii. Kleine stappen

• Ik denk dat het ook voldoende is om 1 of 2 keer op een jaar samen te komen. 1 ontspanningsactiviteit per jaar en 1 vormingsavond.
• Ik probeer de brusjes te zien, ik probeer ernaar te polsen en zicht te krijgen van wie is er allemaal in het gezin, en bij verjaardagen als ik het weet ook een kaartje meegeven. Als er iets is, wil ik me toch richten naar heel het gezin en niet enkel naar het kindje waar we voor komen in het gezin.

Bedenkingen:

• Brussenwerking is voor mij pas brussenwerking als de broer of zus aanwezig is, maar als het een dag is die georganiseerd wordt enkel met brussen, stel ik me de vraag of dit wel nog brussenwerking is. Dan is er totaal geen connectie, maar met broer of zus erbij vind ik van wel…
• Ik vind dat een ‘brussenwerking’ eigenlijk niet zo van doen is, mijns inziens gaat het om het gezinsgericht werken en de aandacht voor brussen in het gezin en wie zijn die brussen in het gezin. Het gaat niet zozeer om de brussen op zich.
• Ik heb bedenkingen bij het uitnodigen van brussen voor de koffie en de plezante momenten. Geef je dan niet verkeerde informatie: het is daar altijd feest? Dus misschien is het wel goed om ergens een evenwicht te zoeken tussen het toch mogelijk maken om brussen eens te laten meelopen, maar ook de begeleiders niet te overbelasten.
• Bij ons zijn er heel wat feesten, het paviljoenfeest, het kerstfeest, en de broers en zussen zijn altijd meegevraagd. Dat is leuk, maar het blijft misschien te oppervlakkig. Ik weet niet of we de brussen echt ten volle bereiken op die manier.
• Wij hebben bedenkingen bij onze werkvorm. Wij vertrekken sterk vanuit een groepsbenadering. Activiteiten zijn altijd in groep, een leefgroep, een infoavond, een wandeling. Misschien moeten we eens kijken hoe ook het individu een eigen plaats kan krijgen in de organisatie van brussenactiviteiten.
• Het is soms wel moeilijk om een evenwicht te vinden. De ene groep kent bijv. de werking al en de andere groep nog niet. De vragen liggen soms anders. Zo wenst de ene meer uitleg over wetgeving en zo en de andere is meer geïnteresseerd in de voorziening zelf.
• Kun je spreken over een brussenwerking als alles informeel gebeurt? Is het nodig om binnen onze setting iets uit te werken tot een reeks van bijeenkomsten waar er verschillende thema’s aan bod kunnen komen? Dan kunnen er ook verschillende terugkomdagen aangeboden worden. Soms maken wij ons ook de bedenking of we kinderen niet kinderen moeten laten zijn en geen slapende honden moeten wakker maken. Misschien ervaren brussen dat ook als een stempel krijgen: de brusstempel…

Terug naar overzicht