We krijgen het mandaat niet om met de brussen te werken

a. Gelijkaardige ervaringen
b. Verschillende verklaringen
d. Hoe gaan anderen met dit probleem om?

a.Gelijkaardige ervaringen…

• Ik vraag me toch af in hoeverre het algemeen gedragen is om meer aandacht te hebben voor brussen. Hoe kunnen we ouders daar gevoeliger voor maken? Maar ook: hoe kunnen we instellingen daar gevoelig voor maken?’
• Als gezinswerker zie je soms wel dat de broer of zus nood heeft aan extra ondersteuning, maar dat de ouders het niet echt toelaten. Ze geven eigenlijk het mandaat niet om met de brussen te werken. Vooral bij de kinderen met gedrags- en emotionele stoornissen wordt dit erg afgeschermd.
• Ook bij ons hadden de ouders zoiets van ‘oh neen, jullie gaan toch geen brussenavond organiseren’?
• De realiteit lijkt hier soms wat te complex voor. Sommige gezinnen wensen begeleiding, andere niet. Met sommige gezinnen heb je een intens contact, met andere niet. Dat is echt wel moeilijk. Soms is het een evenwicht zoeken tussen wat je denkt dat je moet doen en weten wat je moet doen. Ouders kunnen ook erg verschillend reageren.

Terug naar overzicht 

b.Verschillende verklaringen

1. Belastend voor de brus?

Hulpverleners horen vaak dat ouders hun kinderen niet willen belasten… 

• Wij willen wel fora creëren, om die mensen ook een keer aan het woord te laten. Ze zeggen dat ze al genoeg zorgen hebben, en ze willen hun andere kinderen niet belasten. Het is voor hen een zorg, terwijl wij daar wel een meerwaarde in zien.
• Wij hebben dan ook bevraagd wat hun vrees daarrond was. De ouders meenden dat de andere kinderen al zo erg belast werden, dat ze zich dat ook niet nog eens moesten aantrekken.
• Ouders verkiezen soms hun kinderen nog wat ‘out of the picture’ te houden, ze hebben ook hun leven, sommigen hebben zelf kinderen. Ik denk dat als het nodig is, ze er wel zullen worden bijgehaald.
• Ook ouders van volwassen brussen tonen weerstand tegen het betrekken van deze brussen. Ze geven dan aan dat ze ze niet teveel willen belasten. Ouders trekken nog heel veel naar zich toe, ze kunnen de zorg voor hun kind moeilijk loslaten.

2. Belastend voor het hele gezin?

• De afstand speelt ook een grote rol. Mensen gaan met twee werken tijdens de week. Ze zetten zich in voor hun gezin, dit engagement dat er dan nog eens bovenop komt ook aangaan, is voor sommigen misschien wat veel gevraagd.
• In residentiële voorzieningen komen mensen ook soms van veel verder. Het is niet zomaar eens 2 km rijden. De afstanden worden erg groot. Mensen die het financieel niet erg breed hebben, zijn dan ook vaak afhankelijk van het openbaar vervoer. Ook dit is niet zo’n evidentie.
• Stel dat we zondagnamiddag een activiteit doen, zeggen ze dan van: ‘moeten we ons weekend al gaan inkorten om naar een activiteit van jullie te komen?’
• Ik denk inderdaad dat in onze maatschappij nog eens extra activiteiten opnemen, dat dat moeilijk is. Het is heel intensief en dat komt er dan nog eens bij.
• Als wij aan ouders vragen hoe het komt dat broertjes of zusjes niet komen naar de brussenwerking, dan hoor je heel vaak van ‘we gaan ons kind dat normaal is nu toch ook niet op een andere manier moeten behandelen’? Ik denk dat het in onze maatschappij ook zo is dat broertjes en zusjes heel wat nevenactiviteiten hebben: ze gaan naar de muziekschool, ze gaan dansen, naar de chiro, dus is het ook niet zo evident om dan te zeggen, je moet maar een keer niet gaan.
• Je kan je ook schuldig voelen dat je het gezonde kind meeneemt en het andere niet. Dan kies je misschien liever geen van beide mee te nemen en iedereen zo op een gelijke manier te behandelen.

3. Onduidelijkheid

• Ook bij ons hadden de ouders zoiets van ‘oh neen, jullie gaan toch geen brussenavond organiseren’? Bij uitleg rond de bedoeling van de avond, waarbij we gewoon informatie wilden geven en het dagcentrum eens wilden tonen, dan was dat ok.
• Ik heb de weerstand van ouders ook al ervaren. Ik zei tegen de mama dat ik toch eens met de brus wilde samen zitten. En ik gaf concreet aan van ‘zo zal mijn gesprek eruit zien, meer dan dat is dat niet.’ Dan was dat zo van ‘ok, doe maar’. En ik heb met die jongen samen gezeten en dat is een zeer zinvol gesprek gebleken. Dus ik denk dat het daarom vooral belangrijk is dat je aan ouders bijv. de vragenlijst eens toont, ofwel een stuk ervan en de lijst eens filtert meer op maat van het kind. Ik denk dat weerstand vaak uit onwetendheid komt. Als er ook echt vragen zijn rond een broer of zus denk ik dat je het mandaat sowieso wel krijgt van de ouders. Zolang zij het vertrouwen hebben en weten wat er zou gedaan worden. Ik denk als je geen mandaat krijgt, dat dat ook is omdat er weinig vragen zijn.

Terug naar overzicht 

c.Hoe gaan anderen met dit probleem om?

1. Respecteren standpunt ouders

• Ik vind dat je een aanbod kunt doen naar de ouders toe en het dan aan hen open laat. Je kan wel aanbieden dat er een brussenwerking is en dat je broer en zus graag eens zou zien om samen te bespreken wat de impact op hen is, maar als ouders daar terughoudend in zijn, moet je dat respecteren. In een situatie waar het kind geen label heeft, laat je ook niet zomaar iedereen ‘binnen’ of dicht komen. Het is niet omdat je kind een handicap heeft, dat allerlei hulpverleners dicht op je vel moeten zitten. Je kan enkel aangeven dat je dat aanbod hebt en je ook wel wat verantwoordelijkheid wil opnemen naar broer en zus toe.
• Wij doen ook oudercontact op de leefgroep en we proberen de brussen er zoveel mogelijk bij te hebben, maar er zijn ouders die de keuze maken van wij komen naar het oudercontact om gezellig samen te zijn en onze andere kinderen laten we dan liever bij oma of/en opa. We respecteren dat ook wel.

2. Andere aanpak?

Hoe aandacht hebben voor brussen op een niet belastende manier?

• Koppelen aan afhaalmomenten is hier een mogelijke oplossing voor. Dat proberen wij ook te doen. We verzorgen een aperitiefje, soms tonen we wat foto’s en beeldmateriaal van de afgelopen periode en we bieden een kaasplank aan. Nog kregen we de mensen niet samen, ze hadden geen behoefte aan contact met andere mensen. Hun probleem was zwaar genoeg zonder geconfronteerd te moeten worden: ze konden het inderdaad niet bekijken als een gezellig samenzijn en we kunnen eens mensen leren kennen die ook een kind in de leefgroep hebben, maar er werd heel bewust gezegd: elk zijn miserie, elk zijn probleem. Nu loopt het wel goed en we koppelen het moment echt aan het moment dat ze hun kind naar huis halen. Na een uurtje of twee zijn ze thuis.
• Ik denk ook dat kleine dingen vanuit de leefgroep veel kunnen betekenen: eens knutselen voor broer of zus, een valentijnshartje, of een kerstcadeautje. Dat er kleine dingen gedaan worden waaruit je ziet dat er vanuit de leefgroep aan broer of zus gedacht wordt.

3. Uitleg geven

Men kan uitleg geven over de bedoeling en het waarom van een brussenactiviteit 

• Bij uitleg rond de bedoeling van de avond, waarbij we gewoon informatie wilden geven en het dagcentrum eens wilden tonen, dan was dat ok. We merkten enerzijds de bezorgdheid en anderzijds een nieuwsgierigheid naar hoe ze erop zouden reageren. Dit werd nog aangevuld met het blij zijn als de broer of zus hier interesse voor toonde.
• Als hulpverlener moet je kunnen zeggen van ‘kijk, ik vind het eigenlijk wel belangrijk dat broer en zus ook een keer gehoord worden.’ Pas dan geven we ze echt een plaats… Pas als je dat kan binnenbrengen als een nieuw concept in de hulpverlening denk ik dat het meer aanslaat dan naar hen toe te zeggen, ‘we willen eens in jouw gezin kijken hoe het zit met die brussen…’
• Ik vind dat ook wel belangrijk dat ouders weten wat een brussenwerking is. Welk aanbod hebben jullie, wat is jullie doelstelling daarmee? Wat is de opkomst? Hoe leeft dat? En als ze dat dan weten, als zij dat een beetje snappen, dan merk je dat ze toch wel veel sneller open staan om hun kinderen te laten deelnemen.

4. Helpen in hun keuzes

Sommige hulpverleners zien ook een mogelijkheid in het ondersteunen van ouders in het maken van keuzes hierin. 

• Soms moet je ouders ook helpen kiezen. Ze hebben zelf nog gezegd na ellenlange discussies en gesprekken dat zij het gevoel kregen dat ze voortdurend moesten kiezen. Ze hebben nu twee kinderen met een beperking en twee kinderen zonder beperking. In het weekend kiezen ze voortdurend tussen ‘ja, we gaan iets doen voor die kinderen en nu gaan we iets doen voor die kinderen’. Wij hebben zelf voorgesteld om het eens anders te proberen. Ze brachten hun kinderen met een beperking al van de zaterdagavond terug en ondertussen loopt het al 10 jaar zo. Mensen hebben soms dat duwtje in de rug nodig. Het is niet gemakkelijk om daar een evenwicht in te vinden.

5. Ouders zelf bevragen

• Omgekeerd heb ik ook al meegemaakt dat je denkt ‘we gaan dat niet vragen aan de ouders, want we zullen ze overbelasten met iets’, terwijl dat ze er eigenlijk wel soms een mogelijkheid in zien om contacten te leggen.
• Bij ons zijn brussen ook aanwezig in tal van kleine dingen. Broers en zussen worden in het verslag vermeld bij de intake. Daarbij wordt gepolst hoe zij zich voelen en hoe de relatie met de broer of zus is met autisme. De vraag komt soms expliciet van de ouders. Meestal gaat het om een eenmalig gesprek en wordt dan doorverwezen. Maar op vraag van de ouders wordt dat wel bekeken.
• Ik denk dat je je bezorgdheid naar de ouders zeker kunt benoemen. Dan zeg je bijv. ‘kijk, ik weet dat het zeer moeilijk gaat, en het eigenlijk niet het moment is om dat ook nog op je schouders te leggen, maar ik vind als begeleider dat ik dat moet zeggen’. Ik denk als ouder dat dat wel belangrijk is, als er zo van die zaken gezegd worden…

Terug naar overzicht